Il y a des maladies qu’on préfèrerait éviter et celle dont souffre l’homme « bulles » en fait partie. Heureusement, sa femme lui est entièrement dévouée et ne changerait de mari pour rien au monde.

L’homme « bulles » a hérité de ce surnom à cause des tumeurs bénignes qui recouvrent son corps. Tout a commencé à l’âge de 14 ans lorsque les premières « bulles » sont apparues sur les mains d’Omar. Aujourd’hui âgé de 62 ans, cet Indien ne peut que constater les dégâts de la maladie.

Omar souffre de neurofibromatose, maladie génétique orpheline qui peut se développer de plusieurs façons. Dans ce cas-ci, les tumeurs bénignes se sont multipliées à l’extrême. Hélas, il n’existe actuellement aucun traitement spécifique car les tumeurs – qui poussent le long du trajet d’un nerf – adhèrent aux tissus voisins et englobent de nombreux faisceaux nerveux. Vie de misère « Je suis un homme bien. Je peux travailler dur, mais je dégoûte les gens. Personne n’aime me regarder ou être près de moi. Cette maladie a ruiné ma vie ». Omar est pourtant né en bonne santé. Sa mère avait certes quelques tumeurs sur les mains, mais sans gravité. Elle a cependant transmis une maladie plus agressive à son fils.

« Je suis né avec une peau lisse douce. A 14 ans, des tumeurs sont apparues et ma mère m’a emmené voir un médecin, mais les années ont passé et mon état a progressivement empiré ». Malgré tout, Omar a rencontré Farhat-un-Nisa et est tombé amoureux.

« Je savais qu’Omar était un homme bon. Il était gentil et généreux. Ma famille m’a mise en garde, ils ont même consulté un médecin en mon nom. Mais j’ai pris le risque même si je me sentais impuissante face à sa détresse. Quand les médecins ont expliqué qu’il n’y avait pas de guérison possible, Omar était dévasté. Depuis, nous luttons pour vivre et élever notre famille ». Malgré les risques de transmission, le couple a donné naissance à une fille, âgée aujourd’hui de 25 ans, et à trois fils de 20, 18 et 12 ans.

Honteux Hélas, Omar a perdu son emploi à la gare locale et personne ne veut lui donner un autre emploi. Sa femme a donc trouvé un travail, mais c’est insuffisant pour faire vivre la famille. Du coup, Omar est obligé de mendier dans les rues. « Je déteste que mes enfants me voient comme ça. Mes fils me respectent,  mais quel genre de père suis-je si je ne peux pas m’occuper de ma  famille? ».
« Je déteste me montrer, mais si Dieu m’a fait de cette façon,  c’est la seule chose que je peux faire pour obtenir un peu d’argent ». D’autant qu’Omar a également du mal à trouver un logement: « Beaucoup de propriétaires refusent que je vive dans leur immeuble. Les gens pensent que je vais tout infecter ».

Pour empirer les choses, son plus jeune fils Khaja commence à montrer des signes de la maladie. « Vu que mes trois premiers enfants étaient sains, je pensais que j’avais été béni, mais Khaja a des petites tumeurs qui poussent sur son visage, ses mains et ses jambes. Je suis dévasté ».
« J’essaie de rester propre et présentable et ma femme m’aide à me raser et me coupe les cheveux, mais il n’y a pas beaucoup que je puisse faire pour cacher mon corps. Je ne sais pas ce que je ferais sans ma femme, elle est une bénédiction et je suis chanceux de l’avoir ». De son côté, Farhat ne se plaint pas: « Je suis très heureuse, je n’ai aucun regret. J’ai parfois du mal à me souvenir de ce à quoi ressemblait mon mari avant, mais il est ici, avec moi et c’est tout ce qui compte ».

Source : 7/7- Caroline Albert

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  1. nuage1962 dit :

    Il est bien courageux et sa femme aussi
    je trouve dommage qu’.il a perdu son travail juste a cause de son aspect

    P.S je n’avais meme pas vue les mises a jours dans mon courriel je suis aller voir dans les blogs suivis pour voir les nouveautés 😦

  2. Michèle dit :

    Bonjour

    Je comprend tout à fait ce que peut resentir cet homme ! Sa femme est vraiment formidable!
    Je suis aussi atteinte de cette maladie ,et j ‘ai des tumeurs sur le corps,et je subit pas mal d ‘opérations chirurgical et au lazer,mais malheureusement les tumeurs reviennent et l ‘évolution continue!
    Le regard des autres est terrible ,je ne suis pas à ce stade ,et outre les tumeurs ,il y a les douleurs articulaire,la tention ,l ‘ashme ect ..

    J ‘aimerais tellement rencontrer des personnes ayant cette maladie !

    A bientôt!!!
    Bises à toutes et à tous

    • maxine dit :

      Ma chère Michèle
      vous me voyez désolée pour vos problèmes 😦
      La santé est ce qu’il y a de plus important et j’en parle en connaissance de cause,
      j’ai eu moi-même de gros problèmes et souffre toujours de douleurs « chroniques », je ne peux
      pas en dire plus mais je peux imaginer votre souffrance.
      Vous n’avez rien trouvé sur internet, un forum médical genre doctissimo où des gens seraient
      venus se confier? Si je trouve quelque chose je penserai à vous !
      Quant à l’article son épouse est formidable comme vous dites, c’est dans les vrais problèmes que l’on voit le vrai côté des gens, et là aussi je sais de quoi je parle…
      Je vous embrasse bien fort et vous remercie pour votre commentaire et témoignage,
      je vais maintenant aller à la recherche d’actus qui je l’espère pourront vous donner le sourire,
      BISES,
      Maxine.
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